“De repente, mientras daba un taller, empecé a sentir que pronunciaba distinto la letra ‘r’”, recuerda y repite de memoria. Y de pronto resume en un abrir y cerrar de ojos lo que siguió: “Saqué un turno y me hice los estudios correspondientes. Claro que apenas leí en la cara de la médica el miedo que le generaron los resultados, me di cuenta de todo…». Diagnóstico: Hugo Lescano (58), experto en lenguaje no verbal (vaya paradoja del destino) supo que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que daña, ni más ni menos que las células que controlan el movimiento.
Pasó un año ya del diagnóstico, “pero como nunca fui de las personas que dejan que su vida sea tomada por el dolor, luego de transitar las diversas etapas que me permitieron asimilar mi nueva realidad, decidí tomar cartas en el asunto nueva realidad. ¿Cómo? No bajando nunca la guardia, pero especialmente manteniendo la frescura del desafío e ideando opciones que me permitan dar las batallas necesarias para afrontar la ELA», enfatiza el porteño nacido 13 de septiembre de 1967.
«NO VOY A ROMANTIZAR LA ENFERMEDAD PRESENTÁNDOLA COMO UNA BATALLA POÉTICA, PERO TAMPOCO VOY A DRAMATIZARLA COMO SI LA VIDA SE HUBIERA TERMINADO CON EL DIAGNÓSTICO»
«Las batallas», dice quien suma más de 650 mil seguidores en IG. Entre las cuales surge una nueva sobre el horizonte de Lescano, en sintonía con el Mes de Concentización sobre ELA, un tiempo donde el mundo suele mirar las estadísticas y las dificultades que impone esta condición, y Hugo prefiere enfocar desde otra perspectiva:
«Para quienes convivimos con la Esclerosis Lateral Amiotrófica la realidad no se mide en meses, sino en las micro-negociaciones que hacemos cada mañana con el propio cuerpo. En mi WhatsApp se refleja esta dura verdad a diario: me escriben decenas de personas desconsoladas, abrumadas por la incertidumbre de un diagnóstico que, a menudo, paraliza mucho más en lo emocional que en lo físico. Sé perfectamente lo que se siente estar en ese lugar oscuro. Por eso mismo en los días que corren tomé una nueva postura innegociable», abre el interrogante de la próxima pregunta:
-¿Cuál, Hugo?
-No voy a romantizar la enfermedad presentándola como una batalla poética, pero tampoco voy a dramatizarla como si la vida se hubiera terminado con el diagnóstico. Elijo mirarla con la rigurosidad de mi profesión. Como analista, investigador y docente aprendí a ver la realidad como un mapa de datos y desafíos. La ELA, para mí, se convirtió en un complejo campo de aprendizaje y en una oportunidad única de reinvención.
-¿Usted siente, que como aquellos que padecen la enfermedad, se encuentra en una carrera contra el tiempo?
-Sí, lo sé, por eso la quiero jugar con estrategia. Hoy, mi único síntoma es un habla lenta y bastante difusa. El lenguaje, que siempre fue mi herramienta principal de trabajo, me desafía a buscar nuevas formas de expresión. Sin embargo, lejos de frenarme, la situación me obligó a reformatear por completo mi labor. Las nuevas tecnologías no vinieron a reemplazar lo que el cuerpo limita, sino a potenciar lo que mi mente sigue proyectando. Ahora las herramientas de vanguardia me permiten seguir enseñando, investigando y creando con la misma o incluso mayor agudeza. Es la demostración de que la identidad y el propósito no dependen de los músculos, sino de la voluntad de adaptación.
«CÓDIGO MILAGRO ES EL EMBLEMA DE UNA COMUNIDAD QUE ELIGE NO RENDIRSE»
Entonces el «especialista en gestos» o -mediáticamente- «detector de mentiras» (que además de investigador del comportamiento humano es docente en la Universidad de Belgrano y director del Laboratorio en Comunicación No Verbal (LICNV) en Buenos Aires y consultor en la Organización de los Estados Americanos (OEA; Estados Unidos), ilustra…
«Esta ventana de tiempo me encuentra con el resto del cuerpo intacto: puedo manejar, andar en bicicleta, ir al gimnasio, sentarme a tomar un mate. Estoy en pleno movimiento y con la energía al máximo. Por eso, lejos de quedarme esperando en casa, decidí que voy a aprovechar tal vitalidad para salir a la ruta. Mi objetivo es claro. Hablo de ir al encuentro de aquellos que hoy se sienten jaqueados por la ELA, para darnos ánimo mutuamente y armar un frente común. No voy -apuntala- desde el lugar del observador, voy como un par que sale a marchar al lado de los que padecen lo mismo que yo«.
-¿Su reacción es la acción?
-Exacto. Bajo esa misma lógica, decidí dejar de esperar milagros pasivos y empezar a producirlos en el día a día. Los milagros no se esperan con los brazos cruzados; se construyen con decisiones concretas. De esa urgencia por hacer nace Código Milagro, un proyecto que traduce la tecnología en un puente de contención real. Se trata de un ciclo inmersivo de cuatro capítulos en audio -donde utilizo mi propia voz recuperada de manera impecable gracias a la inteligencia artificial- diseñado para despertar el entusiasmo y brindar herramientas clave a quienes atraviesan crisis profundas. Cada persona que adquiera este ciclo en formato podcast, llevará además la remera oficial con la frase estampada “El milagro somos nosotros”, el emblema de una comunidad que elige no rendirse.
-¿Milagros dice? Es fuerte esa palabra.
-Lo sé. Como sé que lo más importante es el motor detrás de este movimiento. Todo lo recaudado se transformará en kilómetros; financiará los viajes y visitas personales que haré a otros pacientes en sus hogares, subiéndome al auto para llegar a donde haga falta. Quiero mirarlos a los ojos, aprender de ellos, compartir las estrategias de superación que he desarrollado y darles un abrazo real, de esos que la pantalla no puede replicar. En este Mes de Concientizacion sobre la ELA, el mensaje es claro: no busquemos respuestas mágicas afuera. Repito, el milagro somos nosotros”.
Fotos: Gentileza de H.L.
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