Patricio Bergesio, un joven de 20 a\u00f1os m\u00e1s conocido en redes como \u00ablanguetaaa\u00bb, lanz\u00f3 un \u00abpedido urgente\u00bb dirigido directamente al Estado argentino para conseguir el acceso al medicamento Skyclarys, un nuevo tratamiento que podr\u00eda \u00abfrenar el avance\u00bb de la Ataxia de Friedreich, la enfermedad neurodegenerativa que padece.<\/p>\n
Skyclarys es un medicamento que \u00abse utiliza en pacientes de 16 a\u00f1os o m\u00e1s para tratar la ataxia de Friedreich\u00bb. Esta enfermedad hereditaria causa da\u00f1os al sistema nervioso, provocando dificultades de coordinaci\u00f3n, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, as\u00ed como un mayor riesgo de miocardiopat\u00eda.<\/p>\n
Bergesio, quien naci\u00f3 el 17 de diciembre de 2004, comenz\u00f3 a experimentar los primeros s\u00edntomas de la enfermedad a los 11 a\u00f1os. \u201cSi bien arranqu\u00e9 a caminar a los 10 meses, a los 15 a\u00f1os dej\u00f3 de poder hacerlo\u201d, cuenta. Sin embargo, en lugar de definirse por lo que le falta, Patricio ha optado por mostrar su realidad \u00abcon humor y sinceridad\u00bb a trav\u00e9s de la creaci\u00f3n de contenido en redes, donde usa la iron\u00eda y el chiste sobre s\u00ed mismo. Su frase emblema es: \u201cEl \u00fanico streamer que no se para\u2026 pero no para\u201d.<\/p>\n
LA LUCHA POR EL MEDICAMENTO APROBADO POR LA FDA<\/p>\n
El joven explic\u00f3 que se enter\u00f3 de la existencia de este nuevo medicamento a trav\u00e9s de \u00abuna chica Uruguay\u00bb y que su objetivo es que llegue a Argentina. Patricio enfatiz\u00f3 la urgencia de su situaci\u00f3n: \u00abYo ya no camino, pero sigo creando contenido, luchando y proyectando mi vida. Pero para seguir as\u00ed necesito esta medicaci\u00f3n. Necesito que el estado argentino o a quien le corresponda sea el Ministerio de Salud o el mismo presidente. Escuchen este pedido\u00bb.<\/p>\n
Patricio Bergesio subray\u00f3 que el tiempo apremia, dado que \u00abcada d\u00eda sin \u00e9l es un d\u00eda en el que pierdo\u00bb. Adem\u00e1s, destac\u00f3 que el medicamento ya ha sido \u00abaprobado por la FDA\u00bb (Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos), lo que lo hace id\u00f3neo para su condici\u00f3n.<\/p>\n
El joven, que cumple con el criterio de edad para el tratamiento, se mantiene activo con \u00abkinesi\u00f3logos, elongaci\u00f3n y gimnasio\u00bb, acompa\u00f1ado incondicionalmente por su familia, a quien llama su \u00abequipo\u00bb.<\/p>\n
El llamado no es solo personal, sino que busca dar voz a otros pacientes. Patricio inst\u00f3 a quienes vean su video a \u00abcompartilo. Tal vez as\u00ed llegue a quien tiene el poder de cambiarle las cosas\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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